台灣罕見疾病領域早年並不被重視，林炫沛成為關鍵推手，率先將酵素替代療法引進台灣，並致力於「罕見疾病防治與藥物法」的立法，讓眾多罕病家庭有了曙光。喜歡默默耕耘的他，散發一種單純真心陪伴病人，如同親人般，充滿溫度。

看盡人生百態 才懂「苦」無法比較

2003年，林炫沛帶著兩位罕病兒童與家屬，到英國爭取進行一項藥物的臨床試驗計劃，兩家家屬前往英國，希望延續心肝寶貝的生命，不過命運定調的不同，一位兒童符合收案條件，成功接受治療，至今長得頭好壯壯，在公家機關擔任公務人員。

另一位則相當多舛，不符合資格，該位病童的母親接獲消息那一刻，在倫敦醫院大廳，當場跪地、放聲大哭，孩子回到台灣後，只能用藥物進行症狀治療，不久後離世，兩個真實案例，結局大不同。

生命是無常的，下一秒際遇沒有人能掌握，身為醫生必定看盡生死百態，問起林炫沛認為人生苦不苦？

他感慨地說「其實苦是不能比較的，因為比較不完，我們要看我們擁有的，你沒得比的，黏多醣症^（註1）的孩子平均十五歲、二十歲就走了，我也看過根本來不及出生就走了，或是一出生就走掉的，再繼續比下去呢，有的夫妻想生孩子卻遲遲沒有懷孕，那該怎麼辦？」

林炫沛認為在苦難中、在逆境中，一定要懂得從中創造正向價值：「你光是能夠活著，我覺得就是一個值得珍惜、珍重的事情」。

醫病也醫心 為病苦創造生命價值

林炫沛推動成立罕見疾病基金會，幫助罕病家庭度過人生寒冬。「要想辦法與罕病共處，更要協助家庭，解決罕病帶來的負面、挫折。」林炫沛說。除了專心投入治療工作，更陪伴夫妻，從面對孩子罹患罕病的事實到接納，讓家庭關係得以和諧圓滿。

他透露他還安排了「爸爸社團」，這是給爸爸們的小天地。相較於女性，媽媽們通常都會有些姐妺淘、分享著彼此的「媽媽經」，男性為了肩負起家庭責任，總扮演不輕易吐露心聲的角色。

再接著拿起手機，展示幾組可愛的貼圖，乍看之下還以為是專業插畫家設計的，原來都是病友的作品，他們還能靠設計貼圖賺點家用。

辦公室內牆上掛著一幅幅充滿生命力的畫，都是曾經還在世上的罕病孩子的作品，彷彿患者的精神與身影仍存在。生命的消逝原本應該是令人悲傷的事，林炫沛卻為他們留下點點滴滴愛的印記。

靠著「集郵」體悟出人生

問起當醫生是不是從小的夢想，林炫沛說：「從小沒想去當醫生，只是剛好分數到了就跑去當醫生了，反倒熱愛蒐集郵票」。

「郵票」與「行醫」簡直大相逕庭，卻是林炫沛往後人生觀中的一大關鍵。讀書時熱愛主題集郵，為了蒐集海外郵票，結交北美洲、歐洲與亞洲的筆友，如今他仍然保持愛好。

甚至不只郵票，還喜歡蒐集「領帶」。他表示自己收藏上百條領帶。「這些興趣的養成，在我對於醫學上面的分類、定義與演進，我是相當有概念的」林炫沛說。

罕見疾病的種類超過一百多種，在面臨複雜多元的疾病種類，他發揮本能，牢記罕病的種種內容。「所以人生很多事情不是沒有道理的，我從集郵當中發現為罕病領域奉獻的特質」。

「醫師」不過是一個名相，擁有很高的成就，既不是人生最終目標、也不是判定個人價值的標準，而是真正能為患者或為社會做點什麼，才是生命價值。

人生的順逆如風景 只管往前走

林炫沛畢生為罕病奔波，他說「一切都是團隊共同努力的成就，我的角色僅是貢獻自己的專長」他放下身段，把功勞歸於團隊。

無論逆境或順境，對他而言，就像是車窗外倏忽即逝的風景，從來不高傲也不怨天尤人，只知道不斷往前走，做該做的事，與其說林炫沛有著一股隨遇而安的性格，倒不如說他是「自在中全力以赴」。

（註1：黏多醣症是一種先天代謝疾病，黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成份之一，卻因無法產生分享黏多醣所需的酶，而傷害了器官的結構與功能）