TOP
Image Alt
  /  People   /  林炫沛|醫者仁心 Merciful Heart

林炫沛|醫者仁心 Merciful Heart

台灣罕見疾病領域早年並不被重視,林炫沛成為關鍵推手,率先將酵素替代療法引進台灣,並致力於「罕見疾病防治與藥物法」的立法,讓眾多罕病家庭有了曙光。喜歡默默耕耘的他,散發一種單純真心陪伴病人,如同親人般,充滿溫度。

看盡人生百態 才懂「苦」無法比較

2003年,林炫沛帶著兩位罕病兒童與家屬,到英國爭取進行一項藥物的臨床試驗計劃,兩家家屬前往英國,希望延續心肝寶貝的生命,不過命運定調的不同,一位兒童符合收案條件,成功接受治療,至今長得頭好壯壯,在公家機關擔任公務人員。

另一位則相當多舛,不符合資格,該位病童的母親接獲消息那一刻,在倫敦醫院大廳,當場跪地、放聲大哭,孩子回到台灣後,只能用藥物進行症狀治療,不久後離世,兩個真實案例,結局大不同。

生命是無常的,下一秒際遇沒有人能掌握,身為醫生必定看盡生死百態,問起林炫沛認為人生苦不苦?

他感慨地說「其實苦是不能比較的,因為比較不完,我們要看我們擁有的,你沒得比的,黏多醣症(註1的孩子平均十五歲、二十歲就走了,我也看過根本來不及出生就走了,或是一出生就走掉的,再繼續比下去呢,有的夫妻想生孩子卻遲遲沒有懷孕,那該怎麼辦?」

林炫沛認為在苦難中、在逆境中,一定要懂得從中創造正向價值:「你光是能夠活著,我覺得就是一個值得珍惜、珍重的事情」。

醫病也醫心 為病苦創造生命價值

林炫沛推動成立罕見疾病基金會,幫助罕病家庭度過人生寒冬。「要想辦法與罕病共處,更要協助家庭,解決罕病帶來的負面、挫折。」林炫沛說。除了專心投入治療工作,更陪伴夫妻,從面對孩子罹患罕病的事實到接納,讓家庭關係得以和諧圓滿。

他透露他還安排了「爸爸社團」,這是給爸爸們的小天地。相較於女性,媽媽們通常都會有些姐妺淘、分享著彼此的「媽媽經」,男性為了肩負起家庭責任,總扮演不輕易吐露心聲的角色。

再接著拿起手機,展示幾組可愛的貼圖,乍看之下還以為是專業插畫家設計的,原來都是病友的作品,他們還能靠設計貼圖賺點家用。

辦公室內牆上掛著一幅幅充滿生命力的畫,都是曾經還在世上的罕病孩子的作品,彷彿患者的精神與身影仍存在。生命的消逝原本應該是令人悲傷的事,林炫沛卻為他們留下點點滴滴愛的印記。

林炫沛蒐集的領帶也別具意義,標籤印有Save The Children字樣,把對病友的用心,天天掛在心頭。(林東亮/攝)

靠著「集郵」體悟出人生

問起當醫生是不是從小的夢想,林炫沛說:「從小沒想去當醫生,只是剛好分數到了就跑去當醫生了,反倒熱愛蒐集郵票」。

「郵票」與「行醫」簡直大相逕庭,卻是林炫沛往後人生觀中的一大關鍵。讀書時熱愛主題集郵,為了蒐集海外郵票,結交北美洲、歐洲與亞洲的筆友,如今他仍然保持愛好。

甚至不只郵票,還喜歡蒐集「領帶」。他表示自己收藏上百條領帶。「這些興趣的養成,在我對於醫學上面的分類、定義與演進,我是相當有概念的」林炫沛說。

罕見疾病的種類超過一百多種,在面臨複雜多元的疾病種類,他發揮本能,牢記罕病的種種內容。「所以人生很多事情不是沒有道理的,我從集郵當中發現為罕病領域奉獻的特質」。

「醫師」不過是一個名相,擁有很高的成就,既不是人生最終目標、也不是判定個人價值的標準,而是真正能為患者或為社會做點什麼,才是生命價值。

人生的順逆如風景 只管往前走

林炫沛畢生為罕病奔波,他說「一切都是團隊共同努力的成就,我的角色僅是貢獻自己的專長」他放下身段,把功勞歸於團隊。

無論逆境或順境,對他而言,就像是車窗外倏忽即逝的風景,從來不高傲也不怨天尤人,只知道不斷往前走,做該做的事,與其說林炫沛有著一股隨遇而安的性格,倒不如說他是「自在中全力以赴」。

(註1:黏多醣症是一種先天代謝疾病,黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成份之一,卻因無法產生分享黏多醣所需的酶,而傷害了器官的結構與功能)

成為一名記者,正是找到了人生志向,把正向美好的事物,傳遞社會大眾,是一貫初衷,身、心、靈三者平衡,我們才有更大的力量,去追尋更美善的將來,期盼透過報導,一起看見世界的美好。